Jeg vil skynde mig at starte med at sige, at jeg ikke ved det. Jeg ved ikke, hvordan man lever med en alvorligt syg, jeg ved ikke om der findes fantastiske opskrifter, der gør det nemmere. Jeg tænker tit over det både når jeg ser min mor eller når jeg tænker på hende og mærker hendes smerte. I går besøgte jeg hende på hendes plejehjem. Hun er 71 år og bor der mod sin vilje, – simpelthen fordi min far modvilligt måtte erkende, at han ikke længere var i stand til at klare den hårde pasning. Vi taler om parkinson, – stærkt fremskredet,- så fremskredet at jeg aldrig ville have troet det, hvis nogen havde sagt det på forhånd. Faktisk var det flere der sagde det på forhånd,- da sygdommen var i sin spæde start, men af en eller anden forunderlig grund, så var jeg sikker på at den skæbne kun kunne tænkes tildelt meget få og i hvert fald ikke min mor. Jeg tog fejl der. Da jeg kom i går var hun lige blevet lagt i sin seng fordi hun havde så mange ufrivillige bevægelser at hun faldt ud af sin stol. Der i sengen bevægede hendes krop sig uafladeligt rundt i ufrivillige bevægelser mens hendes ansigt fortrak sig. Hendes vejrtrækning bliver efterhånden mere og mere besværet og der er dage, hvor hun bruger al sin energi på bare at trække vejret.
Hun har en stærk vilje, min mor, og ville over og sidde i en stol. Hun har kæmpet imod alle trinene i hendes sygdom. Hun ville i hvert fald ikke gå med stok….ej heller gangstativ…det kom hun til….hun ville i hvert fald ikke sidde i kørestol…nu kan hun stort set ikke støtte på benene…hun ville ikke have hjælp til hendes hygiejne…alle hendes grænser er blevet brudt ned fordi hendes krop har svigtet og hendes stolthed og stærke vilje har hun måtte pakke sammen eller i hvert fald finde andre steder til. Nu vil hun ikke ligge i sengen om dagen… at ligge i sengen om dagen er endnu et tegn på, hvor slemt det står til. Efter store anstrengelser lykkedes det mig at hjælpe min mor over i hendes kørestol, men da hun ville derfra over i en anden stol gik det galt. Jeg kunne ikke holde hende og måtte sætte hende på gulvet. Der sad hun så helt og aldeles hjælpeløs mens jeg kæmpede for at få hende op, men eftersom hun slet ikke kunne hjælpe til selv, måtte jeg opgive og hente hjælp. To søde hjælpere kom ind og fik hende hejst op i stolen igen med deres kran. Dejlige kærlige kvinder, der heldigvis har en god sort humør, der passer godt til min mor. Så mens de jokede om at der var andre måder at få opmærksomhed på og fik min mor op igen, så måtte jeg holde tårerne tilbage.
Jeg tænker nogle gange på min mor før hun blev syg,- hvordan var det nu hun var? Jeg tænker på hende som barn, hvor hun var uvidende om hendes livs vej. Jeg tænker på, om man med en anden psyke ville kunne klare hendes situation bedre. Kunne man være mere positiv- fokuserer mere på det gode? Jeg ved det ikke, – livet har lært mig at der er ting, man skal være varsom med at gøre sig klog på før man selv har været der, – at blive forældre kunne være én, – at miste et barn en anden, – hvordan man vil takle ens egen alvorlige sygdom en tredje.
Så jeg ved det ikke, – hvordan man lever med en alvorligt syg. Jeg er glad og lykkelig for mig liv, og min svigerfars tidlige død og min mors sygdom gør det måske endnu klarere for mig, hvor vigtigt det er at sætte pris på de ting, som vi ofte tager for givet…selv at kunne bevæge sin krop f.eks. Selv at kunne drikke et glas vand, når man er tørstig, at kunne tale ubesværet, at være uden smerter. Min mors sygdom ligger i udkanten af min bevidsthed hele tiden. Det betyder ikke, at jeg ikke lever et godt og lykkeligt liv, – det synes jeg at jeg gør, men ind imellem, når jeg tænker på hende eller ser min mor, så bliver jeg mindet om den smerte og sorg, der også er en del af mit liv. Det er vel sådan det er med sorger og smerte i livet, – vi kan ikke andet end at være i det. Hvis vi forsøger at snige os udenom er det min erfaring at de kommer snigende tilbage og for større styrke. Vi må forsøge at leve så gode og lykkelige liv, som vi kan og når sorg og smerte dukker op, må vi være i den…ikke dyrke den, men heller ikke vige udenom, – og – i en verden, hvor vi søger smertelindring og hurtige løsninger, forstå, at dette også er en del af livet.